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RED DE ASOCIACIONES DE PACIENTES

Ya se encuentra disponible la versión beta (en pruebas) Somos Pacientes (www.somospacientes.com) la red de asociaciones de pacientes más grande de Europa, que reúne ahora mismo en el mismo entorno una actualización constante de noticias de actualidad con servicios de utilidad e interés para las asociaciones de pacientes, los propios pacientes y sus familiares y una red social en la que compartir documentación, vídeos, fotografías, grupos de trabajo, foros de debate, etcétera.

Como miembro del Mapa de Asociaciones de Pacientes, nuestra asociación ya es una de las más de 1.000 organizaciones de pacientes que forman parte de Somos Pacientes, una herramienta completamente gratuita que ha desarrollado la Fundación Farmaindustria para todas estas organizaciones.

 
NUEVO ESPACIO INFORMATIVO EN EL ÁREA DE REUMATOLOGÍA

 

 NOTICIA SOBRE UN NUEVO ESPACIO INFORMATIVO DEL ÁREA DE REUMATOLOGÍA

Hemos recibido esta nueva noticia de la agencia Ketchum Pleon. Es la agencia de comunicación de Abbott en el área de reumatología. 

Dicha agencia tiene el placer de comunicarnos  el lanzamiento de la nueva web de Reumatología www.reumatologiasalud.es. Se trata de un nuevo espacio informativo que forma parte del compromiso de Abbott no solo con los pacientes para entender y manejar mejor su enfermedad, sino también con sus familiares, personal sanitario e instituciones públicas.

Entre sus diferentes secciones destaca ‘La opinión del experto’, un espacio en el que periódicamente se podrá contar con diferentes profesionales que abordarán diferentes aspectos de las enfermedades reumáticas. Es importante también ‘La experiencia del paciente’, una ventana abierta a aquellas personas que desean compartir sus vivencias y ayudar a otras afectadas.

La web, que se irá actualizando de forma periódica, ofrece también la oportunidad de descargarse al instante la Revista MIRA, que recoge de forma práctica temas de actualidad para pacientes con este tipo de patologías; acceder a una agenda con los próximos eventos de interés y noticias relevantes del sector; leer artículos de especialistas, así como manuales y guías de recomendaciones; y conocer las asociaciones creadas en este ámbito.

Deseamos que www.reumatologiasalud.es pueda  convertirse en un recurso informativo de utilidad con el fin de mejorar la calidad de vida de los pacientes, sus cuidadores y la población en general.

 

 
CONOCIMIENTO DE LAS ENFERMEDADES INFLAMATORIAS REUMATOLÓGICAS.

 

Noticias de prensa.

Experta considera "fundamental" el conocimiento de las enfermedades inflamatorias reumatológicas

La doctora Virgina Coret, del Servicio de Reumatología del Hospital Carlos Haya de Málaga, ha destacado que el conocimiento de las enfermedades inflamatorias reumatológicas es "fundamental" para aumentar la calidad de vida del paciente y, en este sentido, ha alabado el programa de formación a pacientes con enfermedad inflamatoria (Áfora).

MADRID, 23 (EUROPA PRESS)

"En este tipo de enfermedades hay que ser muy efectivo en los dos primeros años de aparición para evitar los daños irreversibles en el hueso. Es por eso, que los especialistas sentimos la necesidad de acabar con el desconocimiento de la enfermedad lo antes posible. El paciente debe conocer su enfermedad para comprenderla, y cuánto antes lo haga, mejor", ha argumentado Coret.

En este sentido, el programa Áfora proporciona información sobre estas patologías mediante reuniones lideradas por un especialista en reumatología. "En algunas ocasiones, el poco tiempo que el personal sanitario dispone para dedicar a cada paciente en consulta hace que sea imposible que el especialista pueda responder a todas las preguntas, ni que el paciente esté, en muchas ocasiones, en la mejor disposición para plantearlas", ha explicado el presidente de la Coordinadora Nacional de Artritis (ConArtritis), Antonio Torralba.

Así, los participantes tienen la oportunidad de aclarar sus dudas durante estos cursos formativos que, en opinión del experto, pueden ayudar a su integración personal, social y familiar "que, junto con el tratamiento farmacológico, son la piedra angular del tratamiento de la enfermedad".

"Cuando un paciente recibe por primera vez el diagnóstico de una estas espondiloartropatías crónicas le suelen asaltar dudas, miedos e inseguridades. Para solventar todos estos problemas, hace falta que el paciente reciba una información correcta, veraz y adecuada sobre su enfermedad", ha reconocido Torralba.

 

ÁFORA

Desde que comenzó la iniciativa en 2010, 71 profesionales sanitarios han formado a 2.200 pacientes en 45 ciudades españolas. "Dados estos resultados tan positivos, el

programa continuará formando a pacientes con enfermedades inflamatorias reumáticas durante el año 2012", ha afirmado el presidente de ConArtritis.

La artritis reumatoide, la espondilitis anquilosante y la artritis psoriásica constituyen el grupo más importante de artritis crónicas y pueden ser destructivas y discapacitantes ya que, en caso de no iniciar un tratamiento adecuado, pueden tener consecuencias negativas para la calidad de vida del paciente.

Concretamente, la artritis reumatoide, que afecta a más de 200.000 personas, especialmente a mujeres de entre 30 y 50 años, se caracteriza por la inflamación de las articulaciones que produce dolor e hinchazón. Además, es progresiva, puesto que, en caso de que la inflamación sea persistente, acaba dañando los huesos, ligamentos y tendones que hay alrededor de la articulación.

La espondilitis anquilosase también es progresiva y dolorosa, y afecta principalmente a la columna vertebral. Es más común en hombres que en mujeres. Mientras que la artritis psoriásica puede producir una inflamación en las articulaciones y en otras estructuras del aparato locomotor, como los tendones o las zonas en las que los tendones y ligamentos se unen a los huesos.

 

En AMARE, venimos ofreciendo talleres de autocuidado. "Yo me cuido y te ayudo a cuidarte conmigo.." realizados por profesionales expertos, donde hacemos hincapié en la importancia de la información y formación de nuestros usuarios, se viene realizando desde el año 2007 hasta el 2011 con gran aceptación y muy buenos resultados lo que promueve numerosas demandas por parte de los usuarios.

 

 

 
OPCIÓN MÉDICA PARA TRATAR ENFERMEDADES AUTOINMUNES

 

 

Afinan alternativa médica

Por: CRISTAL BARRIENTOS / EL SIGLO DE TORREÓN / TORREÓN

OFRECERÁ INSTITUTO OPCIÓN MÉDICA PARA TRATAR ENFERMEDADES AUTOINMUNES

A partir de febrero, llegará a Torreón una nueva técnica médica para tratar enfermedades autoinmunes. Se trata de las células madre mesenquimales que se usarán en personas con lupus, artritis reumatoide, esclerodermia, y otros padecimientos.

La nueva técnica médica se ofrecerá en el Instituto de Ciencia y Medicina Genómica, en donde actualmente se utilizan las células madre hematopoyéticas de médula ósea para tratar diversas enfermedades como lupus, cirrosis hepática, pie diabético, accidente cerebro vascular, Parkinson, isquemia del corazón, osteoartritis degenerativa, entre otras.

La doctora Ana García Marín explicó que en el Instituto de Ciencia y Medicina Genómica trabaja un grupo multidisciplinario de especialistas haciendo trasplantes de células madre, terapia celular y terapia regenerativa en diferentes enfermedades.

Del 16 al 22 de enero llegará a Torreón la doctora en Ciencias Susana Gómez del Instituto Anthony Nolan para realizar una capacitación y demostración del trabajo que realiza en los Laboratorios GMP (Good Manufacturing Practice).

"Viene a echar andar el proyecto en Torreón porque es la creadora y fundadora en Europa. Va a montar el laboratorio GMP en el Instituto de Ciencia y Medicina Genómica".

El 21 de enero la doctora dará una conferencia sobre las células madre mesenquimales y las personas interesadas pueden solicitar mayor información al 7-47-05-21.

La doctora explicó que las células madre mesenquimales son obtenidas de la grasa, médula ósea o del cordón umbilical, dependiendo de la enfermedad a tratar es la fuente que se obtiene.

Con esa técnica se tratarán a pacientes que sus tratamientos contra enfermedades autoinmunes ya no hagan ningún efecto. "Esta técnica puede aumentar la esperanza de vida de las personas", dijo.

El siglo de torreón / Ramón Sotomayor

 
PLENO MUNICIPAL EXTRAORDINARIO DEDICADO A LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD
 
 
 
La celebración del Día Internacional de las Personas con Discapacidad el 3 de diciembre de cada año tiene por objeto ayudar a entender las cuestiones relacionadas con la discapacidad, los derechos de las personas con discapacidad y los beneficios que se derivarían de la integración de estas personas en todos y cada uno de los aspectos de la vida política, social, económica y cultural de sus comunidades. El Ayuntamiento de Málaga celebró un pleno extraordinario dedicado a los derechos de las personas con discapacidad, donde se debatio sobre las distintas necesidades y solución de las mismas. "AMARE" estuvo presente en el acto exponiendo todas aquellas necesidades detectadas en el 2011 y aportando posibles soluciones.
 
MANIFIESTO CONTRA LA VIOLENCIA DE GÉNERO 25 DE NOVIEMBRE

   El 25 de Noviembre 2011, tuvo lugar la lectura del manifiesto contra la violencia de género que el Consejo de la Mujer elevó como moción institucional al pleno municipal, como conmemoración del Día internacional de la lucha contra la violencia hacia la mujer. Este manifiesto se ha elaborado con las aportaciones de las asociaciones, que forman parte del Consejo Sectorial de la Mujer. "Pisar el freno de la Violencia de Género"(eslogan con el que denominó) es necesario por el bien de todos y todas, AMARE, que pertenece a este Consejo Sectorial de la Mujer, fue solicitada para su lectura en el Pleno del Ayuntamiento, y lo realizó Dña Remedios Gómez Cabello nuestra presidenta.

 

 

 

 
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