Mi nombre es Encarni, enferma de artritis reumatoide desde los 7 años, en la actualidad tengo 46 y vivo en "Las Chapas" Marbella a unos 2,5 kilómetros del Hospital Comarcal Costa del Sol.
Estas son algunas de las lesiones que me ha causado la enfermedad:
- El brazo izquierdo lo tengo fijo en el codo y la muñeca, por lo que solo muevo el hombro y los dedos, que están deformados.
- En el brazo derecho no tengo codo, pues me pusieron una prótesis y la rechacé, los dedos de esa mano también están deformados.
- En la cadera derecha me han colocado una prótesis hace 20 meses.
- La rodilla izquierda está fija y semi doblada, lo que me hace llevar un alza de 6,5 cm y estoy en lista de espera para ponerme una prótesis en esa rodilla.
Mi movilidad es muy reducida y coger un autobús en mis condiciones es toda una odisea, pues aunque parezca mentira y viviendo tan cerca de un Hospital, tengo que desplazarme hasta Málaga para que un especialista en reumatología me visite ya que este bonito hospital no cuenta con reumatólogo.
Estoy siendo visitada en el Hospital Clínico, pero con motivo de las obras que se están realizando, he sido derivada al Hospital Marítimo de Torremolinos.
No hay un buen acceso al Hospital marítimo debido a su situación, pero tengo suerte, pues mi hermana me lleva, aunque para ello tenga que perder un día de trabajo y no pueda estar en su casa a la hora de comer y atender a su familia.
¿Pero que pasaría si no contara con mi hermana? Así por desgracia están cientos de personas, tienen que acudir a Málaga desde la provincia y no solo para las consultas, sino también para ponerse los tratamientos en el Hospital de día.
Esta situación en mi opinión es discriminatoria, pues tratándose de enfermos en situación de incapacidad, las instituciones parece que esto no lo tienen en cuenta y siguen negándonos la calidad asistencial que realmente necesitamos y a la que tenemos derecho según el Estatuto de Andalucía.
Esto nos lleva a muchos a desesperarnos y tirar la toalla.
¿Quién sabe? Quizás sea eso lo que pretenden.
Yo no pienso rendirme y seguiré pidiendo, que haya reumatólogos en todos los hospitales que tenemos en la Provincia, que la medicación sea administrada lo más cerca posible y que contemos con un equipo multidisciplinar.
Por ejemplo cuando necesitamos un psicólogo, nos dan una fecha de cita a partir de los tres meses, al igual que cuando se trata de rehabilitación.
Al empezar digo a quien le interese, y lo digo así porque esta reclamación la hemos presentado a través de Asociación Malagueña de Artritis Reumatoide dirigida a la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía y a la Delegación de Salud de Málaga, sin que hasta la fecha hayamos visto solucionado nuestro problema.
Yo tengo reconocido por la Seguridad Social, la Gran Invalidez, pero no tengo ningún beneficio por ello, pues en vez de facilitarme la vida acercándome el medico y los tratamientos, me la dificultan con el hecho de tener que realizar un desplazamiento a Málaga capital cada vez que necesito una visita medica, teniendo en cuenta que en Marbella tenemos un Hospital Comarcal y que presento limitaciones.
Si esto le ha interesado a alguien, tiene toda mi gratitud.
Acabamos de celebrar el 60 aniversario de los Derechos Humanos, y en mi opinión debemos seguir luchando porque muchos de estos no sean tan solo en la teoría, sino que sean puestos en práctica y para ello es necesaria la colaboración de las Administraciones públicas.
"Todos los seres humanos nacen libres e iguales en dignidad y derechos y, dotados como están de razón y conciencia, deben comportarse fraternalmente los unos con los otros".
(Artículo 1)
"Toda persona tiene los derechos y libertades proclamados en esta Declaración, sin distinción alguna de raza, color, sexo, idioma, religión, opinión política o de cualquier otra índole, origen nacional o social, posición económica, nacimiento o cualquier otra condición". (Artículo 2)
Sin más que añadir, me despido cordialmente.

Encarni Duran Girón.

Quería trasmitirles, como madre de un niño de 2 años y medio que presenta Artritis Idiopática Juvenil, las trabas que me he encontrado por el camino.
En primer lugar, tardaron mucho en darnos el diagnostico de mi hijo, en concreto 8 meses.
Nos tuvieron mareados de un especialista a otro e incluso nos dijeron que el niño tenía problemas neurológicos, de tal forma que nos aconsejaron mucha rehabilitación que evidentemente le hizo mucho daño al niño, al forzarse las articulaciones en exceso.
Una vez salvado este obstáculo, el niño es atendido en el materno de Málaga por una pediatra especialista en medicina interna, a la cual le estoy muy agradecida por la atención que está dando a tantos niños que al igual que el mío están sufriendo esta enfermedad, pero quiero hacer hincapié en la falta de especialistas en reumatología y de frecuencia de consultas existentes en el materno, por el contrario un gran volumen de niños afectados.

MI COMPAÑERA

Dolor, rigidez, deformación
Se instaló un día en mi cuerpo
Y nadie sabía lo que era,
Yo era una niña pequeña
Y apenas iba a la escuela.

Dolor, rigidez, incomprensión
Aquello truncó mi infancia
Y también mi adolescencia,
Yo seguía estando enferma
Y aún no sabía porque era.

Dolor, rigidez, desolación
Empecé mi juventud
Y ya si supe que era,
Es "artritis" dijo el médi
co Y será tu compañera,
Pues esto no tiene cura
Estará siempre contigo
Hasta el día en que te mueras

Dolor, rigidez, ocultación
Primero no lo creí,
Luego me negué a tenerla,
Empecé a disimular
Pues no quería que se viera,
Aunque es difícil ocultar
Estas manos y estas piernas

Dolor, rigidez, depresión
Y llegó la depresión
Y me quería morir,
No quería a mi compañera,
Me metí en la oscuridad
Sin ver la luz que había fuera,
Mi compañera era mala
Y el dolor no tenia tregua

Dolor, rigidez, aceptación
La terapia me ayudó
Y despertó mi conciencia
Y quise saber de ti
Mi artritis, mi compañera.
¿Qué te quedarás conmigo?
Pues muy bien
Ya se quien eres
Y se hará a mi manera

Dolor, rigidez, renovación
No pienso perderme nada,
Nos iremos de viaje,
Vendrás conmigo a la playa
Y aunque no seas mi amiga
Nos llevaremos muy bien
Y yo ganaré esta batalla

Dolor, rigidez, ilusión.

Encarni Durán